La Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica, AGAELA, conmemora el Día Mundial de la ELA iluminando edificios emblemáticos de la geografía gallega de color verde.
#LuzporlaELA es el nombre de la acción de visibilidad que se llevará a cabo el próximo 21 de junio, en todo el territorio nacional en conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
21 DE JUNIO, DIA MUNDIAL DE LA ELA
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la ELA. Con motivo de este día, la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica - AGAELA junto a la Fundación Luzón y al resto de asociaciones pertenecientes a la Comunidad de la ELA, han lanzado la Campaña #LuzporlaELA, en la que edificios y monumentos de toda España se iluminarán de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.
En Galicia se iluminarán de verde los edificios de las Diputaciones de A Coruña, Ourense y Pontevedra; la Torre de Hércules y la Fuente de Cuatro Caminos en A Coruña; el Hospital y la Fundación San Rafael; la Fuente del Paraguas y la Iglesia de Santa María de Cambre; el Castillo de Santa Cruz de Oleiros, el Ayuntamiento de Cangas y Frigoríficos del Morrazo, el Teatro Jofre de Ferrol, la Torre da homenaxe del conjunto de San Vicente en Monforte de Lemos, el Ayuntamiento y las iglesias del municipio de Mazaricos, la Glorieta de Freixeiro en Narón, los Ayuntamientos de Cabana, Betanzos, Muros, Boqueixón, Ordes, As Pontes, Coristanco, Santa Comba, Ribeira, Baiona, O Porriño, Ponteareas, Nigrán, Lalín, Pontevedra, Cambados, Tomiño, A Capela, Negreira, Ames; a Ponte Vella de Ourense, el Pazo de Raxoi y el Edificio Administrativo de San Caetano en Santiago de Compostela, la Pérgola de la Plaza de América y la Pantalla LED de Dinopíxel en la Puerta del Sol en Vigo, la sede de empresa Elevadores Dusa, S.L. y el Polígono de Bergondo.
Os invitamos a todos y a todas a fotografiar los edificios y monumentos de vuestras ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA o a enviarnos por correo electrónico sus imágenes y vídeos con los edificios iluminados para que las colguemos en la web.
AGAELA, a su vez, ha desarrollado durante la semana del 15 al 19 de junio un ciclo de conferencias virtuales dirigidas a personas afectadas de ELA, sus familias y profesionales implicados en su atención.
#wELApop
Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio, la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica - AGAELA junto con la Fundación Luzón y el resto de las entidades de la Comunidad de la ELA, pone en marcha #wELApop. Con esta iniciativa se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.
wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta “abrazos y te quieros”, entre otras cosas).
En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar. Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que “mi mujer va incluida”, señala Jorge, porque “tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar”. Jorge asegura además que “la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar”.
Con esta acción, toda la Comunidad de la ELA y la Fundación Luzón, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.
El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000€ anuales, la mayoría de las familias afectadas no pueden hacer frente a este coste, más aún si un miembro tiene que dejar de trabajar para atender a la persona enferma. La ELA es una bomba de racimo que afecta a todo el entorno de la persona enferma, dejando consecuencias incluso tras la muerte de esta.
El tiempo medio de reconocimiento oficial de discapacidad para los pacientes de ELA es de 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. El 54,2% no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000€, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% de los pacientes con ELA depende en exclusiva de la prestación. Además, un 43,2% de los pacientes con ELA avanzada no recibe asistencia en domicilio significativa, el 61% de la asistencia domiciliaria es fisioterapia financiada por los propios pacientes o sus asociaciones y el 44% considera que necesita ayuda contratada que no puede pagar.
SOBRE LA ELA
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día.
La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.
En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, y se calcula que uno de cada cuatro españoles desarrollará la enfermedad, si vive lo suficiente. Según las estimaciones, hasta el año 2040, se prevé un aumento significativo del número de casos de ELA en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población (la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, aunque en España aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años).
A pesar de ello, la ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada debido a su baja prevalencia, provocada en gran medida por la alta mortalidad (el número de defunciones anuales en España es similar al de los nuevos casos diagnosticados), y no cuenta con las políticas necesarias ni con el apoyo suficiente para combatirla. La falta de inversión para su investigación hace que en más de 20 años no se haya avanzado en su tratamiento, contención y cura.
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